Федеральный и региональные раковые регистры могут перейти под крыло Ростеха, который заинтересован в контроле за движением дорогостоящих препаратов. Руководители профильных НМИЦ признали, что упустили рычаги влияния, чем воспользовались круги, не связанные с онкологией. Об этом эксперты говорили на Петербургском международном онкологическом форуме «Белые ночи–2019» 22 июня.
Разногласия по поводу того, как должен работать и кем управляться федеральный раковый регистр, привели к тому, что он будет передан в ЕГИСЗ. Главные онкологи страны договорились об этом с Минздравом. Однако тут же неожиданно выяснилось, что в этом случае управление регистром будет передано Ростеху. Решение об этом, формальное или неформальное, уже принято, причем путем негласной договоренности. В ходе секции «Проблемы организации онкологической помощи населению» на «Белых ночах» эту тему подняли главный онколог страны, генеральный директор НМИЦ радиологии Андрей Каприн и директор НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, главный онколог СЗФО Алексей Беляев.
Андрей Каприн пытался в своем выступлении сравнить состояние онкологии в России и за рубежом, однако то и дело отвлекался на тему, которая оказалась главной на этом заседании: «Так как мы договориться не смогли, Ростех сказал, что он прекрасно будет вести наш канцер-регистр».
Затем он вновь вернулся к этой теме и рассказал, что два месяца назад случайно попал на совещание, куда никто из онкологов не был приглашен, и там услышал: «Онкологи не могут договориться, какой регистр их устраивает, им нужен хороший инструмент. Но у них нет таких служб, а мы все это отработали. Мы свяжем онкослужбу вертикально интегрированной информационной системой. Врачей будем приглашать как экспертов, а математики и аналитики будут от нас. Подходит? – Подходит».
Главный онколог уточнил, что эта программа запущена, в правительстве о ней знают. «Пока такие деньги будут вливаться в химиотерапию, будет двойной-тройной контроль за препаратами. Сейчас у них очень удобный повод для того, чтобы забрать эту функцию на себя. Люди там очень умные, влиятельные, вхожие. Положение о регистре вычеркнули из текста закона “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” в последний день. Регистр не попал в закон – и под контроль Минздрава тоже. Поэтому мы, к сожалению, потеряли над ним контроль. Будем работать, может, времена опять поменяются», – сказал он участникам заседания.
Если в словах академика Каприна звучала безнадежность, Алексей Беляев постарался увидеть в переменах здоровый этап развития: «В них есть разумное начало, потому что по регионам у нас получаются разные цифры – показатели заболеваемости и смертности регистрируются по-разному. Так происходит потому, что действуют некачественные информационные системы. На этой ступени развития будет наведен порядок. Думаю, на следующем этапе произойдет послабление, чтобы впустить туда медицинское сообщество. А вертикально интегрированная информационная система, которую сейчас демонстрирует министерство, позволит нам брать часть информации, касающейся онкологических больных. Дай бог, чтобы была создана новая система, а не только разрушена работающая». Напомним, к созданию вертикально интегрированных систем также причастна госкорпорация».
Реплика руководителя петербургского НМИЦ не означает продолжения дискуссии о подходах к регистру: поздно. К тому же теперь выяснилось, что он не столь несовершенен, каким казался, отметил Алексей Беляев: «Я критиковал регистр, но когда мы стали смотреть зарубежный опыт, оказалось, что наш-то еще работает, мало какой в мире может соревноваться с ним по широте охвата. В нем много материалов и для научных исследований. К сожалению, даже то, что в нем есть, востребовано процентов на 20, потому что ученые этим не занимаются».
Создатель Петербургского популяционного ракового регистра, первого в стране, руководитель отдела НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Вахтанг Мерабишвили признался: «Я в шоке от того, что сказал Андрей Каприн. В нововведениях меня беспокоит, что этим занимаются люди, далекие от онкологии. На заседании в Госдуме по регистрам не было ни одного эксперта в этой области. Забрать информацию у специалистов и отдать ее каким-то посторонним лицам – мы с этим уже сталкивались. На самом деле перед нами стоит противоположная задача: совместить российские показатели с международными. В мире создана информационная система, которая собирает данные качественно. Кто будет заниматься этой огромной работой, непонятно. В России система регистров не востребована: государственный отчет составляется вне ее. Многие данные по заболеваемости и смертности, выживаемости с учетом возрастного состава собираются в государственной отчетности не по базе регистров. Это административное давление всех мастей, чтобы на следующий год еще на полпроцента или процент улучшить показатели. Когда были созданы НМИЦ, это подтвердилось. Система сбора показателей, существующая в стране, не дает реальных цифр по заболеваемости».
Теперь медицинские данные попадут в руки одного из крупнейших хозяйствующих субъектов. «Они доказали, что могут строить мосты и космические корабли без коррупции. И здесь создадут надежный хороший механизм, только без специалистов. – сыронизировал главный онколог. – Держитесь! То, что нас пригласят как экспертов, – без сомнения. Но каких экспертов? Хорошо, если мы не будем статистами. Важно продолжать работать в этом направлении и убедить их, чтобы выделили средства на науку, на регистрацию и эпидемиологию, чтобы поддерживали таких специалистов, как Вахтанг Мерабишвили, которые занимались проблемой по 40–50 лет, и не была загублена школа».
Поддержка науки означает ее регулярное финансирование. Но Андрей Каприн опасается, что вместо этого главным внештатным специалистам просто прикажут ввести своих сотрудников в новую рабочую группу, потому что у руководства «вертикалей» другие интересы. «Им нет дела до регистра, им нужно понять, как сюда упали кровные. Это будет аутсорсинг? Но пока наших специалистов не нанимает по аутсорсингу никто. Страховые компании? Они нас штрафуют, а нашей экспертизой пользуются бесплатно. Думаю, и теперь будут требовать. Возможно, это будет не Ростех… Назовем новую компанию для примера “Росрегистр” (неважно, чьей дочкой она будет) – будет ли она подчиняться Минздраву? Каким образом она будет взаимодействовать с наукой? Не знаю, кто как, а мы в этом году получили на науку мало, и мне будет трудно поддержать “Росрегистр” в научных разработках…»
Алексей Беляев заметил: «Мы всегда мало получаем на науку». Однако главный онколог подвел итог: «Может быть, когда создастся “Росрегистр”, хлынет поток денег. Но я что-то не видел, чтобы в программе это было предусмотрено. Нам нужно действовать единым фронтом, чтобы и национальные центры не потерять, как регистр. Иначе поставят нам ментора-хирурга. Давно говорят о том, чтобы забрать наши клинические кафедры и отдать в состав хирургических в виде курсов».
Напомним, что на федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями» нацпроекта выделен самый большой объем средств во всем здравоохранении – 969 млрд руб. В паспорте этого мероприятия задача «создания региональных онкологических регистров (систем учета пациентов)» обозначена единственной строчкой, вне связи с целевыми показателями проекта.
