Поиск по сайту
«Ясное утро» во время пандемии COVID-19

«Ясное утро» во время пандемии COVID-19

На Третьем международном форуме онкологии и радиологии О.Э. Гольдман рассказала об организации психологической помощи во время пандемии на примере службы помощи онкологическим пациентам «Ясное утро». Организация не является коммерческой, государственной или медицинской. Ее особенность в том, что она не входит в структуру медицинских клиник, а представляет собой внешнюю службу. С 2007 г. «Ясное утро» приняла на горячую линию помощи онкобольным около 400 000 обращений. В службе работают 80 психологов-консультантов.


Ольга Эмильевна Гольдман,
директор благотворительной службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»
 

Структура службы

Служба «Ясное утро» структурирована в четыре больших блока. Это прежде всего психологическая помощь. Затем юридическая служба, которая занимается вопросами прав пациентов – они всегда актуальны, особенно в небольших городах. Очень много поступает обращений по поводу того, как и где лечиться, какое лечение покрывает полис ОМС. В службе есть партнерские проекты, связанные с другими горячими линиями.

Специалистов-психологов для онкобольных в федеральных и городских медучреждениях очень мало. Горячая линия восполняет пробел

«Ясное утро» консультирует онкопациентов по таким сложным темам, как психическое здоровье и необходимая психологическая помощь, табуирование темы рака, темы смерти, принятие других людей. Служба прово дит информационные кампании, в том числе по профилактике онкологических заболеваний. Кроме того, при службе открыт курс по онкопсихологии, после учебы слушатели получают свидетельство государственного образца. Проводятся ежегодные мероприятия, на которые съезжаются более трехсот профессионалов-онкопсихологов со всей страны. В прошлом году здесь побывали на обучении и повышении квалификации специалисты из 50 городов семи стран.

Основной проект «Ясного утра» – всероссийская горячая линия психологической помощи онкопациентам. Одна из главных ее задач – охватить вниманием тех, кто не получает психологическую помощь в медицинских учреждениях. О.Э. Гольдман отметила, что специалистов-психологов для онкобольных в федеральных и городских медучреждениях очень мало, а чаще нет совсем. Получить психологическую поддержку онкобольным практически негде. Горячая линия восполняет пробел и дает возможность людям доступно, бесплатно и круглосуточно получить ответы на свои вопросы.

Рекордное количество звонков в «Ясное утро» выпало на апрель 2020 года

30% обращений поступает из Москвы, остальные из регионов. Служба отвечает всем позвонившим, невзирая на место жительства или гражданство, достаточно лишь говорить по-русски. Важно, что горячая линия независима, у ее работников нет коммерческого интереса предлагать пациенту те или иные услуги, здесь ничего не продается. Осуществляется исключительно поддержка онкобольного.

На горячей линии работают психологи с высшим образованием, владеющие спецификой телефонного консультирования и обладающие специальными знаниями о том, как протекают онкологические заболевания. Причем они обязательно учитывают стадию злокачественного новообразования, на которой находится пациент. Выступающая отметила, что все годы работы горячей линии служба сотрудничает со всеми российскими онкологическими медучреждениями. Линия стала ресурсным центром онкопсихологов в Москве и регионах.

Стресс 2020 года

Перейдя к теме пандемии, О.Э. Гольдман прежде всего ознакомила слушателей со статистикой обращений за последние месяцы. Самое большое их количество во время самоизоляции пришлось на апрель. Номер телефона горячей линии «Ясное утро» попал в службы и справочные, занимающиеся COVID-19, и его давали всем обратившимся в медучреждения онкобольным. Докладчица выразила огромную благодарность МНИОИ им. П.А. Герцена – филиалу ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, открывшему в то непростое время свою горячую линию с врачами-онкологами. При самоизоляции для пациентов резко снизилась доступность врачей, нельзя было записаться на прием. Вот почему в апреле половина всех обратившихся в «Ясное утро» хотели получить нужную им информацию о лечении, а не психологическую помощь. Для службы оказалась очень ценной возможность позвонить врачу-онкологу и услышать от него краткую рекомендацию для позвонившего пациента.

Ситуация усугублялась зашкаливающим уровнем стресса у людей. Существовали разграничения, кому можно выходить из дома, кому нельзя (пациентам со 2-й и 3-й клинической групп пой передвигаться по городу запрещалось). И звонившим приходилось разъяснять разницу между клинической группой и стадией заболевания. Каждый онкобольной – это супертревожный пациент, а из-за пандемии возникло огромное количество дополнительных вопросов (о возможности передвижения, штрафах, прерывании химиотерапии и проч.).

В Москве оказалось большое число пациентов, которые лечились в частных клиниках по ОМС. Они получали химиотерапию не в онкодиспансерах, а в других организациях, затраты на обслуживание в которых покрывал полис ОМС. Напряженное время настало в службе «Ясное утро», когда практически все частные клиники были перепрофилированы под COVID-19 и закрыты, а пациентам сообщили о невозможности продолжать лечение. По словам О.Э. Гольдман, во второй половине апреля в Москве около 2000 онкобольных оказались без нужной информации о том, что им дальше делать и где лечиться.

Для сотрудников горячей линии наступили самые тяжелые дни – требовалось оказать реальную помощь растерянным и дезориентированным людям. Служба взяла на себя эту нелегкую задачу: каждому обратившемуся разъясняли, каким образом и к какому медицинскому учреждению он должен прикрепиться. Была проделана огромная работа, чтобы пациенты могли сориентироваться в ситуации, когда они теряли лечение в частной клинике.

В докладе говорилось и о работе с обращениями родственников пациентов, представляющими добрую половину звонков на горячую линию. Рак – болезнь, затрагивающая всю семью, и близким нужна помощь не меньше, чем пациентам. Родственники не могли увидеться с больными и помогать им – COVID-19 наложил ограничения на общение. Пожилые люди, к которым раньше близкие приезжали, чтобы покормить, помыть, поговорить и успокоить, оказывались одни на самоизоляции, часто даже без продуктов, ведь далеко не все из них умеют пользоваться интернетом. Приходилось решать и эти проблемы. Во время самоизоляции служба была вынуждена вместе с абонентами искать новые способы для получения обычной бытовой помощи. Если к пациенту во время самоизоляции не могли приехать родственники наладить быт, то горячая линия изыскивала такие ресурсы. Даже психологические задачи, обычно решаемые на горячей линии, во время COVID-19 несколько трансформировались.

Служба была вынуждена перестроиться: если до пандемии кризисное консультирование занимало в общей массе обращений не очень большой процент, то весной служба работала фактически только с кризисными обращениями. Далее О.Э. Гольдман рассказала о том, что на горячей линии используются разнообразные когнитивно-поведен ческ ие и клиент-центрированные психологические техники. Главная составляющая такой работы – психологическая поддержка через информирование.

Если пациент не знает, что у него происходит, как ему лечиться, что ему делать, ни о какой классической психологической помощи говорить не приходится. Если у пациента создается план действий на ближайшее время, он оказывает реальную помощь самому себе. Поэтому горячая линия учила всех обратившихся боль ных когнитивным техникам – составлять такой план, вести дневник самочувствия, чтобы позже при личной встрече с врачом показать ему записи.

Так пропагандировался важный способ уменьшить тревогу. Эти техники до сих пор интенсивно используются в формате горячей линии.

С середины марта все сотрудники «Ясного утра» стали работать дистанционно. Необходимо было поддержать качество психологического консультирования. Служба провела работу с сотрудниками, чтобы те могли стать островками спокойствия и стабильности для нервничающих абонентов. Психологи оперативно сгруппировались. Специально выделенный консультант каждые 15 минут обновлял официальные сайты, искал информацию и ответы на нестандартные вопросы. Но когда везде были организованы горячие линии по коронавирусной инфекции и живые люди на них были заменены автоответчиками, многие звонящие стали испытывать огромные трудности.

Люди в кризисе когнитивно нелабильны, и, для того чтобы разобраться в посылах автоответчика, совершить несколько переключений, им требуются огромные усилия. Поэтому горячая линия «Ясного утра», также подключив автоответчики в кризисной ситуации, стала сортировать звонки, выделяя абонентов, которые не могут справиться без оператора. Было сокращено время ожидания от вета, и трубку снимали сотрудники, а не автоматизированная система. Во время пандемии стал невозможен личный контакт с врачом, нарушались схемы лечения, родные оказались в отдалении. А онкологическое заболевание и без того связано с потерей контроля над ситуацией и развалом нормального течения жизни. Люди отчаивались. В такой ситуации архиважно, чтобы нервничающим и растерянным абонентам отвечали спокойно и не торопясь. Специальное внимание обращалось на то, чтобы сотрудники службы говорили медленнее, чем абонент, и общались без спешки.

Делался акцент на том, чтобы звонящий понял – сюда можно обращаться сколько угодно и в любое время суток.


Вопросы участников форума к докладчику

Один из вопросов – какие самые частые психоэмоциональные проблемы у онкологических больных? Самая главная эмоция и тревога, по словам О.Э. Гольдман, заключалась в простом вопросе, который повторял практически каждый обратившийся на горячую линию: что делать? Кризисность звонка измерялась по условной десятибалльной шкале, и 5% обращений были с кризисностью на уровне 7–10 баллов.

Обычно на горячих телефонных линиях звонки людей в кризисных ситуациях и с суицидальными мыслями составляют 1,5%. Поэтому 5% подобных онкобольных – очень высокий процент, говорящий о том, люди нуждаются не просто в психологической поддержке, а в психиатрической. О.Э. Гольдман отметила, что повторные обращения пациентов и их родственников в службу составили около 30%, что свидетельствует о наладившемся доверии и взаимопонимании. С другой стороны, это говорит о том, что одноразовой консультации на горячей линии может быть недостаточно. У пациентов меняются не только стадии болезни, но и обстоятельства жизни, возникают новые нерешенные вопросы.

Несмотря на то что служба – консультант многофункциональный, у нее все же имеются ограничения. Горячая линия не заменит прихода к врачу или личного обращения к психологу. С онкобольными работают по обращению и в рамках консультации (и иногда они растягива ются на 45–50 минут), но по сути это все-таки формат одноразового анонимного консультирования. Если человек позвонит на горячую линию во второй раз, разговор с ним опять начнут с нуля. Ему придется рассказать свою ситуацию снова, и с его слов консультант станет двигаться дальше. Иными словами, в программе нет возможности психологического сопровождения.

Очная программа имеется только в Москве и московских клиниках. Там, где нет штатных психологов, служба предоставляет своих психологов, работающих по тем же принципам, что и на горячей линии. Кроме того, у жителей Москвы есть возможность прийти в центр очного консультирования.

На вопрос о том, при каких стадиях чаще всего звонят онкобольные, докладчица ответила, что чаще всего на горячую линию обращаются при установке диагноза и в терминальной, паллиативной стадии. Начало и конец болезни – наиболее психологически сложные моменты для пациентов. 40% обратившихся – близкие родственники, причем достаточно молодого возраста.

Особо был выделен вопрос о том, как рекомендовать пациенту или родственнику обратиться не только за психологической, но и психиатрической помощью. В штате службы «Ясное утро» нет психиатров и психиатрические консультации по телефону не даются, консультирование на горячей линии не кли- ническое. Пациентов при звонках ориентируют на обращение за очной помощью, и часто рекомендуется именно психиатрическая поддержка.

«Если брать паллиативную стадию, то из обращений на горячую линию складывается картина, что у врачей есть сложности с тем, как и что сказать пациенту, когда стадия болезни перешла в терминальную четвертую. Это так?» О.Э. Гольдман согласилась, что такая проблема есть. Онкопациента не всегда возможно излечить, и часть врачей может рассматривать ситуацию как собственный неуспех. Такая позиция требует переформулировки среди онкологов – что такое переход в паллиативную стадию и кто в нем виноват? Из опыта горячей линии ясно, что проблема с сообщением плохих новостей отражается на здоровье и благополучии пациента и его семьи. Получается, что онкобольной бьется в закрытую дверь, то есть он считает ее закрытой. На самом деле там и двери нет, просто ему об этом никто не сказал. Психологи на телефоне очень часто вынуждены мягко подводить пациента к тому, что же на самом деле ему очно сказал врач. Похоже, врач не сообщает пациенту о паллиативной стадии не потому, что считает это своей неудачей, а потому, что зачастую не знает, как сказать плохую новость. Больной в свою очередь не всегда готов ее услышать. И поскольку специализированной подготовки по работе с эмоциями для врачей нет, они не знают, как справиться с эмоциями пациента, стараются сделать тяжелое сообщение как можно мягче. А пациент слышит то, что хочет слышать.

Ситуация для живых людей логичная, и о ней надо знать, транслировать ее. Врачу надо говорить пациенту «да, это происходит», «это нормально, но нам сейчас надо подумать, что мы с этим будем делать». И в порядке вещей, когда лечащий врач сообщает, что у пациента теперь все будет по-другому. Как нормально и то, что пациент не может сразу понять и принять факт «я уже не вылечусь».

В вопросах к докладчику была затронута тема, как работают в службе с психоэмоциональным выгоранием сотрудников. О.Э. Гольдман рассказала, что проблема решается снижением нагрузок. Часть консультантов работают на телефоне ежедневно по четыре часа.

Часть работают по 12 часов, но они заняты два раза в неделю. При необходимости сотрудники могут взять отдых. Например, консультанты-волонтеры сами регулируют свой график. У психологов есть супервизии и интервизии. Хорошей профилактикой профессионального выгорания может быть дообучение, а съезды онкопсихологов – это один из мощных способов профилактики профвыгорания, потому что на них коллеги делятся опытом, который становится полезным для всех. Конечно, психологией рак не вылечивается, но психологическая помощь может поддержать качество жизни онкобольных, завершила выступление О.Э. Гольдман.


Особенности работы горячей линии с онкопациентами IV стадии

Когда у пациента диагностирована последняя – IV стадия болезни, он и его родственники особо остро нуждаются в психологической помощи. Стадия неизлечимая, и уже есть понимание, что помощь может быть только паллиативная – иными словами, симптоматическая, поддержка будет направлена в первую очередь на улучшение качества жизни пациента. И, конечно, поддержка нужна не только пациенту, но и членам его семьи и тем, кто находится рядом. Как оказывают ее сотрудники психологической помощи онкологическим пациентам «Ясное утро»?


Татьяна Сергеевна Субычева,
сотрудник горячей линии службы психологической помощи онкологическим пациентам «Ясное утро»
 

Структура обращений

Основные типы запросов от родственников паллиативных пациентов формально можно разделить на несколько категорий. Т.С. Субычева показала статистику за 2020 г. (с января по август). Главную часть обращений формируют информационные вопросы (58%), и это не удивительно, ведь для больных очень важно быстро получить верную и проверенную информацию. Следом идут так называемые медицинские запросы, когда нужна конкретная медицинская рекомендация. Обычно просят дать консультацию по препаратам, по назначению лечения, требуются советы по лечебному питанию. Далее тема запросов, которая волнует очень многих, – обеспечение пациентов обезболивающими средствами (ОС). Иногда случается ситуация, когда у человека сильные боли, а адекватного обезболивания нет. Определенный процент занимают юридические вопросы. Как правило, они касаются либо оформ ления инвалидности, либо получения необходимого оборудования. Обращения по поводу психологической помощи занимают небольшое место в процентном соотношении, но они тоже есть.

Информационные вопросы о паллиативных пациентах чаще всего поступают от их родственников. В первую очередь это звонки, связанные с условиями и порядком получения паллиативной помощи. Часто хотят знать информацию о хосписах, о паллиативных отделениях и других видах этой помощи в конкретном регионе.

Большая доля вопросов приходится на уход за тяжелобольными и поиск сиделок. Особняком стоят обращения, связанные с умиранием. Например, каковы признаки смерти? Или близкие люди понимают и видят, что внутри больного происходит что-то непонятное, связанное с близкой кончиной, они описывают свои наблюдения и просят объяснений, чтобы быть готовыми встретить смерть больного во всеоружии. Порой родственникам требуется информация, непосредственно связанная с регистрацией смерти и даже с организацией похорон. Задают вопросы о функциях горячей линии, спрашивают, что такое паллиативная помощь и для чего она нужна. Очень часто, когда пациенту и его родственникам говорят, что он нуждается в паллиативной помощи, люди не понимают, о чем идет речь. Они думают, что это тоже связано с каким-то лечением, может, даже с реабилитацией, медикаментозной поддержкой. Часть абонентов интересует информация о благотворительных фондах. Это случаи, когда люди сталкиваются с проблемой, что пациента нельзя вылечить, нет соответствующих мощностей и технологий. Тогда родственники онкобольного пытаются искать возможности лечения за границей и задаются вопросами о фондах. Порой помощь благотворителей нужна онкобольному, когда ему требуется недешевое оборудование.

Т.С. Субычева заострила внимание на одном чисто человеческом факторе, который наблюдается у многих абонентов, звонящих на горячую линию и формирующих портфель информационных вопросов. По наблюдениям психологов – сотрудников линии, очень часто люди инстинктивно страшатся сразу предъявить психологу свои страхи и переживания. Им проще задать конкретный вопрос по поиску информации. И когда психолог начинает прояснять запрос и спрашивать, с чем он связан и отчего возник, тогда человек начинает рассказывать о своей ситуации. Так ему проще и легче говорить о своих чувствах, переживаниях и о том, почему понадобилась именно эта помощь.

Больной вопрос – обезболивание

На горячей линии не дают рекомендаций по препаратам. Но прикладывают максимум усилий, чтобы ориентировать абонента на обращение к врачу

Что касается медицинских вопросов, поступающих от родственников паллиативных пациентов, то они, как правило, о препаратах – какие лучше использовать. Главная проблема – обезболивание. Причины, по которым обращаются с вопросами по обезболивающим препаратам, могут быть разными – не нравится назначенное, не доверяют врачу. Т.С. Субычева подчеркнула: в таких ситуациях психологи отвечают, что на горячей линии не дают рекомендаций по препаратам. Но прикладывают максимум усилий, чтобы ориентировать абонента на обращение к врачу. Человека подготавливают к встрече с доктором – подсказывают, какие вопросы можно и нужно ему задать, что сделать, чтобы контакт состоялся и больной получил то обезболивание, которое ему необходимо. Иногда пациенты говорят, что врач сам не знает, какой выписать рецепт.

Тогда, конкретизировала Т.С. Субычева, их ориентируют на обращение к специалистам, которые владеют информацией и могут подобрать адекватную схему обезболивания. Они дадут больному именно то назначение, которое поможет избавиться от болевого синдрома. Встречается ситуация, когда люди опасаются назначения морфина.

С наркотическими обезболивающими препаратами связано много мифов – например, о том, что можно «подсесть» на морфин и стать наркоманом. Психологи разъясняют абонентам, что препарат назначен врачом, который понимает, что делает. Нивелируя страх, психологи одновременно ориентируют человека на обращение к специалисту и на разговор с ним. Такие ситуации, подчеркнула Т.С. Субычева, родственникам онкобольного надо прояснять с лечащим доктором. Психологи подводят абонента к тому, чтобы он понимал: врач, назначая препарат, отталкивается от состояния пациента и необходимости снять тяжелый симптом.

Иногда люди спрашивают на горячей линии, как убирать тягостные симптомы у пациента, просят рекомендовать препараты. На такие чисто медицинские запросы служба отвечать не вправе, они вне ее компетенции. Реализуется другая задача – ориентировать абонента на обращение к специалисту, к врачу.

Попутно, пояснила Т.С. Субычева, в процессе разговора психологи интересуются, в какой стадии находится пациент, рекомендовано ли ему еще лечение и получает ли он его. Выясняют, когда он последний раз общался с врачом. В результате сбора такого анамнеза психолог конкретизирует информацию о пациенте и тогда может дать рекомендации, куда обращаться, как маршрутизировать действия. Бывает, больному рекомендована паллиативная помощь, а он еще соответственно не оформлен. Тогда психолог дает план конкретных действий: куда обратиться и какие документы подготовить. Таким образом формируется не разовый ответ, а комплексное консультирование, чтобы больной получил необходимую помощь и сопровождение на том периоде, пока это будет необходимо и возможно. Часть обращений по медицинским вопросам связана с рекомендациями по поддерживающим капельницам. Нередки ситуации, когда еще на прошлой неделе у пациента все было неплохо, он сам выходил, ездил на машине, а теперь слег. Близкие думают о поддержке и просят рекомендовать капельницы.

Психологи горячей линии по накопленному опыту знают, что здесь уже лежит скрытый психологический запрос, требующий профессиональной проработки, потому что люди уже начинают серьезно беспокоиться и им самим нужна поддержка. Психологи дают ее, а с вопросом о капельнице абонента направляют к врачу, ориентируя его на более тесное взаимодействие со специалистом. То же касается и обращений по поводу энтерального питания.

Много вопросов поступает о непосредственном лекарственном обеспечении, о том, как получить обезболивание. Например, что делать, когда лекарство перестало помогать. Иногда говорят, что врач не выписывает рецепт на обезболивающее средство или лекарства вообще нет в аптеке. Если впереди длительные праздники, специалисты горячей линии заранее предупреждают о необходимости попросить врача выписать рецепт с удвоенным количеством препарата, чтобы на время выходных и праздников онкобольной был гарантированно обеспечен обезболивающими средствами.

Когда звонят родственники…

И, наконец, особняком стоят звонки о чисто психологической поддержке. Как правило, они поступают от родственников паллиативных пациентов. Один из самых распространенных вопросов звучит так: «Как мне разговаривать с тяжелобольным?» Близкие люди растеряны и не понимают, какими словами поддержать больного, что можно сделать. Зачастую родственники беспокоятся, сообщать или не сообщать больному, что он неизлечим. Сами они не в состоянии сделать выбор, и это один из самых непростых вопросов.

Сотрудница службы подчеркнула, что консультанты не могут в данной ситуации дать конкретного однозначного ответа. Снова идет работа онкопсихолога с самим абонентом, с его чувствами, и прежде всего специалист проясняет вопрос, отчего у человека возникла такая дилемма. Обговариваются и разбираются оба варианта ответа – что будет в том и другом случае. Такой работой психолог подводит звонящего к самостоятельному решению – осознанному и принятому на уже разобранной вместе с психологом ситуации. Таким образом, подытожила Т.С. Субычева, задача психолога – сопровождение человека в принятии решения.

Задача психолога – сопровождение пациента или его родственника в принятии сложного решения

Значительная часть обращений на горячую линию связана с выпиской тяжелобольного пациента из стационара. У родственников появляется масса страхов и отчаяние: как обходиться с лежачим больным дома, как обустроить быт, как кормить, мыть, как делать уколы. Психологическая помощь специалистов снова заключается в работе непосредственно с чувствами, страхами и переживаниями абонента.

Необходимо прояснение ситуации – понимает ли звонящий, что его родственник находится в паллиативной стадии? Готов ли он это принять? Если человек не в состоянии принять данность, он не поймет, чем можно помочь больному дома. Иными словами, он надеется, что если близкий человек останется в больнице с врачами, то ему там помогут и както его поддержат. Психолог осторожно подводит звонящего к пониманию новых критериев состояния больного.

Отказ больных в паллиативной стадии от еды и питья тоже становится тревожным поводом звонка на горячую линию. Люди говорят о том, что невозможно вообще наблюдать за тем, как близкий человек теряет силы и умирает.

И снова психологи сначала «сканируют» чувства и опасения звонящего, а потом уже выясняют, что и почему послужило причиной отказа от воды и пищи. Один вариант, если больной добровольно отказывается и не хочет говорить об этом. Тогда с родственниками обсуждается выбор их близкого. Обговариваются и иные варианты. К этой же категории относится вопрос, как убедить пациента продолжить лечение. Бывает, близкие не готовы принять то, что терапия не дала эффекта и возможно только симптоматическое сопровождение. Они пытаются убедить паллиативного пациента продолжать лечение, когда он сам уже все понял и принял свою неизлечимость. Такой больной находится на другом уровне знания о болезни, а родственники пока к этому не готовы. Психолог встречными вопросами и разъяснениями помогает близким прийти к принятию действительности. Бывает и другая крайность – когда звонящий преждевременно горюет. Пациент жив, а абонент на линии уже оплакивает его. Данное состояние тоже необходимо снимать.

Что изменила пандемия?

В условиях пандемии стало заметно, что изменился фокус запросов от родственников паллиативных пациентов. Т.С. Субычева отметила, что увеличилось количество обращений по уходу за тяжелобольными родственниками и поиску сиделок. Стали больше спрашивать о лечебных учреждениях паллиативного профиля в конкретном регионе, поскольку большинство больниц было перепрофилировано. В число перепрофилированных попали и некоторые паллиативные учреждения, и люди столкнулись с тем, что им надо самим ухаживать за родственниками.

Образовалась масса вопросов, которые люди не успели прояснить опять-таки в силу того, что контакты и коммуникация с врачом оказались нарушены ми. А в иных регионах просто не было учреждения паллиативного профиля и специалистов, которые могли бы обучить уходу. Растерянным людям, лоб в лоб столкнувшимся с действительностью, непонятно было, куда идти и к кому обращаться.

Т.С. Субычева заострила внимание на регионах, где отсутствуют паллиативные учреждения. Она отметила, что в любом случае всегда можно сориентировать родственников обращаться в поликлинику по месту жительства пациента. И если терапевт не может помочь, надо через главврача пытаться решать вопрос о получении непосредственной паллиативной помощи. Возможен и вариант обращения в социальные органы, если человек одинок. Были случаи, когда на горячую линию звонили соседи одинокого онкологического больного.

Среди медицинских запросов в период пандемии участились те, где говорилось о резком ухудшении состояния больного, ситуации, когда «вчера все было хорошо, а сегодня человек слег». У людей из-за напряженной эпидемиологической обстановки были сложности даже с вызовом участкового терапевта из поликлиники.

Что касается юридических вопросов, то фокус во время пандемии сместился на вопросы о порядке получения специального медицинского оборудования для ухода за паллиативными пациентами на дому. Сейчас есть приказ Минздрава, по которому человек с паллиативным статусом имеет право получить необходимое оборудование – медицинскую кровать или противопролежневый матрац, кислородное оборудование, если имеются проблемы с дыханием. Определен порядок действий при условии, что у человека есть паллиативный статус и рекомендация от специалиста, который его наблюдает. Оборудование, отметила Т.С. Субычева, можно получить достаточно быстро, и процесс ускорится, если оформляется инвалидность и средства включаются в индивидуальную программу реабилитации. В юридическом ракурсе участились запросы о том, что пациента в тяжелом состоянии выписывают домой или отказываются госпитализировать.

Консультанты проясняют и их – правомерны ли такие действия с точки зрения прав пациента. Чаще всего за таким обращением скрыт именно психологический запрос – неготовность родственников ухаживать за пациентом, их непонимание паллиативной ситуации. В блоке же чисто психологических запросов в фокусе страх оказаться один на один с тяжелобольным человеком.

Очень часто в разговоре звучит мотив вины: родственники винят себя в том, что не заставили близкого человека обратиться к врачу раньше. Знакомо консультантам и чувство беспомощности у звонящего, когда человек видит, как угасает больной. Существенный объем психологических запросов от родственников был связан с переживаниями, что они не смогли попасть к своему близкому пациенту, который был госпитализирован в паллиативное отделение или хоспис и умер там, а их не пускали в больницу из-за эпидемиологической ситуации. Либо были ситуации, когда человеку не разрешалось передвижение по территории России или в пределы близлежащих государств и люди не могли попасть на похороны.

Такие новые обращения родственников паллиативных пациентов на горячую линию внесла пандемия. Одной из самых существенных потребностей родственников умирающих больных, которые определяли идеологи хосписного движения, считается возможность для близких людей успокаивать больного, и не только во время госпитализации. В принципе в хосписах предполагается свободный режим посещения. Родственникам умирающих пациентов важно быть уверенными, что больному комфортно. Они переживают по поводу того, что человек испытывает боль, а возможности подобрать адекватное обезболивание нет или оно не действует. Важно для родственников иметь поддержку медицинского персонала и получать если не ежедневную, то достаточно оперативную информацию о состоянии больного. Близкие хотят быть лично информированными о приближающейся смерти родного и быть с больным во время смерти. Люди ценят возможность попрощаться, иногда даже попросить прощения за то, что было. Психологическая помощь помогает справляться с такими эмоциями, возможность поговорить на такие темы – большое подспорье. А задача горячей линии – сопровождать паллиативных пациентов и их родственников, определяя им маршрутизацию для помощи.