Развитие в РФ паллиативной помощи онкологическим больным – это долгая, непростая, тернистая история, которая началась еще в 1990-х, когда в стране были открыты первые хосписы, сестринские отделения, отделения паллиативной помощи в онкодиспансерах. В 2012–2017 гг. продолжилось создание паллиативных отделений для неизлечимых больных. В 2019 г. изменилось законодательство, что позволило специалистам сделать серьезный акцент на помощи в амбулаторных условиях и на патронажном взаимодействии, оказывать помощь родственникам, ухаживающим за больными и переживающим стресс в период утраты родных. Но еще многое нужно менять в России, чтобы реальная паллиативная помощь была доступна тяжелым пациентам. Об этом говорили выступающие на Втором международном форуме онкологов и радиологов в Москве.
Диана Владимировна Невзорова,
к.м.н., главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, заместитель директора ГБУЗ «Центр паллиативной помощи» Департамента здравоохранения Москвы, председатель правления Ассоциации профессиональных участников паллиативной и хосписной помощи, доцент кафедры медико-социальной экспертизы, неотложной и поликлинической терапии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова.
Важно понимать, что паллиативная помощь нужна не только больному, но и окружающим его людям – родственникам и медицинским работникам. Очень тонкий момент в онкологии – это адекватное балансирование между попытками продлить жизнь и теми методами, которые не направлены на излечение от заболевания, а помогают больному в тяжелых проявлениях недуга и улучшают качество жизни пациента и его семьи.
Диагностика заболевания, его прогнозирование, управление симптомами, конечно, важны. Но другая не менее существенная часть паллиативной помощи – психологическая поддержка (снятие тревожности, депрессии), социальная (взаимодействие с семьей), духовная (некоторым пациентам контакт с батюшкой позволяет не утратить смысл, ценность и значение жизни). Необходимо не забывать про практические аспекты: уход за больным и обеспечение его необходимым оборудованием (в том числе на дому), работу с добровольцами, благотворителями, а также управление симптомами боли, которые наблюдаются в конце жизни и которые, возможно, нужно снимать психотропными, наркотическими препаратами. Очень серьезный момент – работа с семьями пациентов в момент утраты, горя, тяжелой психологической реакции.
Когда и каким онкологическим больным оказывается паллиативная помощь? Некоторые считают, что она необходима пациентам с прогнозом жизни на два месяца, другие думают, что она нужна людям с выраженным болевым синдромом, третьи убеждены, что ее черед наступает в случае прекращения специализированного лечения… На самом деле паллиативная помощь может оказываться параллельно со специализированным лечением. Говоря о стратегии развития паллиативной помощи онкологическим больным, мы обязаны ставить вопрос о ранней интеграции паллиативной помощи в специализированное лечение.
Ряд исследований показал, что у пациентов, страдающих раком легких с характерной одышкой, раннее присоединение паллиативной помощи позволило увеличить продолжительность жизни до трех месяцев. То есть, если продолжать рассматривать паллиативную помощь только как поддержку в хосписах за две недели до смерти и не интегрировать ее в онкологическую специализированную помощь, то, к сожалению, нельзя добиться хороших результатов. Сравнение веб-мониторинга симптомов с рутинным наблюдением за пациентами после лечения рака легких в двухлетнем выживании позволяет сделать выводы, что эти данные практически сопоставимы с результатами иммунотерапии, таргетной терапии. То есть, применяя паллиативный подход, можно увеличить эффективность лечения больных.
Паллиативная помощь дополняет и улучшает основное лечение. Она наиболее эффективно используется в мультидисциплинарной команде медицинских работников – врачей, медсестер, фармацевтов, физиотерапевтов, которые обладают знаниями и навыками в паллиативной медицине. Паллиативная помощь становится еще действеннее, когда к ней присоединяются социальные работники, священники и волонтеры. Поэтому, если взять на ставку или полставки одного врача или одну медсестру, которая посменно выполняет какую-то функцию, или одного психолога на всю команду огромного онкологического диспансера и этим ограничиться, то работа не даст хороших результатов.
Сегодня как минимум 300 тысяч онкобольных нуждаются в паллиативной помощи. Но часть из них может вообще не попасть в сферу заботы специализированной службы, другая пройдет через первичную специализированную онкологическую службу, третья попадет на консультацию к специалисту по паллиативной помощи и снова вернется в первичное звено… Лишь 20% онкопациентов воспользуются паллиативной помощью. Что же будут делать остальные 80%? И насколько онкологическая служба готова поддерживать еще и паллиативную помощь?
Согласно позиции ASCO (Американское общество клинической онкологии), паллиативная помощь призвана уменьшать симптоматику, улучшать качество жизни, давать больше удовлетворения от лечения, уменьшать зависимость пациента от ухаживающего за ним человека, уменьшать агрессивное лечение в конце жизни и, что немаловажно для многих организаций здравоохранения, снижать стоимость услуг. Каждому пациенту, рак у которого прогрессирует и является метастатическим, должен быть стандартно предложен междисциплинарный подход, одновременно начаты специализированная и паллиативная помощь в течение двух месяцев с момента установления диагноза. Это значит, что паллиативное отделение и паллиативные команды должны быть сформированы и доступны в каждом онкологическом диспансере.
Первичная паллиативная помощь, которая сейчас закреплена в законодательстве, не отражена в медицинской документации онкологов. Фактически эти врачи оказывают первичную паллиативную помощь. Но для планирования лечения с учетом тяжести симптомов и желаний больного, его психосоциального состояния, к сожалению, у онкологов нет времени, компетенции и понимания последствий. Поэтому прямой путь – это интеграция их работы с паллиативной службой. Не получая того лечения, на которое имеет право, пациент оказывается несчастным, ухудшается качество его жизни и уменьшается ее продолжительность.
Сегодня как минимум 300 тысяч онкобольных нуждаются в паллиативной помощи, но воспользуются ею лишь 20%. Что же будут делать остальные 80%?
За последние годы мы сделали очень многое. Однако приходится констатировать, что паллиативная помощь в настоящее время недоступна для большинства онкологических больных в онкодиспансерах. В большинстве из них отсутствуют службы паллиативной помощи, нет в достатке обезболивающих препаратов, в том числе опиоидных, и не существует возможности получения рецептов на них после выписки из стационара. Среди других проблем назову отсутствие у нас службы психологической поддержки, недостаточную информированность пациентского сообщества по вопросам обезболивающей терапии. Мы отмечаем и отсутствие подготовленного профессорско-преподавательского состава для обучения врачей и медицинских сестер методам оказания паллиативной помощи. Нет налаженного взаимодействия с благотворительными, волонтерскими организациями.
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи была организована не медицинскими работниками, а пациентами, благотворителями. Ассоциация проводит форумы в разных федеральных округах с привлечением администраций субъектов РФ, главных внештатных специалистов. Более 4500 человек участвуют в этих форумах в течение года. Последний форум проходил в Якутске, где собрались специалисты Дальневосточного федерального округа. У них есть проект по оценке качества паллиативной помощи в стационарных организациях, который они сделали в прошлом году. Благодаря президентскому гранту, который получила ассоциация, в течение года была проведена первая аналитика нашей работы в 12 субъектах шести федеральных округов. Мы выявили огромное количество проблем в области нормативных документов, приказов по наркотикам, лицензий, наличия лекарственных препаратов, приводящих к тому, что ряд паллиативных коек не оказывает качественную паллиативную помощь. И, к сожалению, говорить об удовлетворительных условиях лечения мы пока не можем.
