Такой вывод сделали медицинские эксперты, специалисты в области медицинского права, представители Общественной палаты и общественных организаций, принявшие участие в онлайн-конференции «Детский рак излечим! Условие: консолидация медицинских, административных и социальных ресурсов».
Детская онкология – один из самых быстро и успешно развивающихся разделов клинической онкологии, именно здесь первыми появляются самые передовые технологии лечения – инновационная иммунная, клеточная терапия, другие методы, дающие высокие шансы на спасение и выздоровление.
По мнению директора НИИ детской онкологии и гематологии, заместителя директора по научной и лечебной работе НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, д.м.н., профессора Светланы Варфоломеевой, для того чтобы успешно лечить детей, больных раком, нужно организовать все службы, от которых зависят своевременность и качество медицинской помощи, иметь квалифицированных специалистов и возможность трансляции опыта федеральных медицинских учреждений на места, в региональные больницы. Главные составляющие успеха в обеспечении качественной медицинской помощи детям с онкологическим диагнозом – своевременное лекарственное обеспечение, ранняя диагностика новообразований, доступность инновационной терапии и реабилитационных технологий вне зависимости от места проживания пациента, уверена эксперт.
«У нас ежегодно заболевает раком порядка 4 000 детей, и погибают дети не потому, что они не дождались лечения, а потому, что у детей развиваются рецидивы – рефрактерные, не поддающиеся лечению, нечувствительные к химиотерапии формы заболевания. И здесь одной из самых важных проблем является доступность своевременной лекарственной терапии», – говорит Светлана Варфоломеева.
Детский рак объединяет разные виды опухолей, самые распространенные из них – лейкемия и нейробластома (высокозлокачественная опухоль нервной системы, в 90% случаев возникающая у детей до пяти лет). Появление несколько лет назад инновационной иммунотерапии в онкогематологии позволило совершить прорыв в лечении острых лейкозов, в тех случаях, когда другие методы уже не дают терапевтического эффекта у пациентов. Для лечения нейробластомы эффективная иммунотерапия появилась только сейчас, еще недавно диагноз был смертельным для 50% таких больных.
«В последнее время вектор онкологической помощи меняется, появляются инновационные химиопрепараты, это касается сферы таргетной или молекулярно-опосредованной терапии, иммунотерапии, и это же коснулось и терапии нейробластомы, – комментирует заведующая детским онкологическим отделением НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, главный внештатный детский специалист-онколог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, д.м.н., профессор Светлана Кулева. – В конце прошлого века показатели выживаемости детей с нейробластомой, особенно из группы высокого риска, не превышали 20%. Первые успехи появились с применением высокодозной химиотерапии, но могу сказать, что с инновационными иммунопрепаратами и внедрением трансплантации костного мозга достижимы и 75% выживаемости в когорте этих пациентов».
Профессор Анатолий Казанцев, заведующий хирургическим отделением № 2 опухолей торакоабдоминальной локализации НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ им. Н.Н. Блохина, считает, что очень важно, чтобы лечение детей с нейробластомой проводилось на базе клиник, где есть все необходимое для этого медицинское оборудование и опытные высококвалифицированные специалисты. «Успех лечения зависит от понимания, как правильно лечить заболевание. Некоторые врачи по месту жительства за всю жизнь видят одного-двух таких пациентов и просто не могут поставить правильный диагноз. Конечно, успех лечения зависит от учреждения, где оно проводится. Онкологический центр позволяет все сделать в одном месте. Программа лечения включает в себя предоперационную химиотерапию, хирургический этап, высокодозную химиотерапию с трансплантацией костного мозга, лучевую и иммунотерапию. Вот тогда пациент будет излечен», – рассказал Анатолий Казанцев.
По мнению эксперта, без финальной стадии иммунотерапии лечение нейробластомы лишено смысла, поэтому так важно обеспечить доступность иммунотерапии российским пациентам. Пока лекарственные препараты для ее проведения в России не зарегистрированы, механизмы их ввоза для конкретных пациентов есть, законодательно определены, однако не всегда работают из-за бюрократической волокиты, несогласованности действий властей и дефицита региональных бюджетов. Терапия дорогая, и регионы чаще отказывают пациентам в закупке, ссылаясь на отсутствие финансовых средств. «Если мы возьмем пациента с нейробластомой семи лет, то бюджет его лечения на полный курс иммунотерапии составит порядка 25 млн рублей. С одной стороны, цена вопроса велика, с другой – речь идет о полном излечении», – говорит Анатолий Казанцев.
Решением проблемы могло бы стать целевое финансирование лекарственного обеспечения детей с онкологическими заболеваниями, говорят эксперты. В России отдельной детской онкологической программы нет. Формально пациенты в возрасте до 18 лет включены в Национальную онкологическую программу, но так как в ней не прописаны ни детские нозологии, ни конкретные схемы лечения детей, то финансируется оно по усредненному тарифу – около 100 тыс. рублей на одного ребенка. Это позволяет покрыть лишь стоимость недорогой базовой химиотерапии и госпитализации. Поэтому так часто деньги на лечение детей со злокачественными новообразованиями собирают всем миром через благотворительные фонды.
Вся детская онкология – это по сути орфанные заболевания, отметила ведущая встречи, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова. «К нам обращаются родители детей с онкологическим диагнозом, более 50 в этом году. Должна вам сказать, что только шестерым региональные министерства здравоохранения обеспечили лечение полностью. Так не должно быть, должны быть созданы механизмы целевого финансирования детской орфанной онкологии… Детей надо не просто лечить, а вылечить!» – сказала С. Каримова.
Как сообщил президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава России, академик РАН, д.м.н., академик Александр Румянцев, клинические рекомендации по детской онкологии прошли все стадии утверждения в Минздраве России и Национальной медицинской палате и, как ожидается, в 2021 г. приобретут законный статус. Все, что прописано в них, должно будет выполняться на местах – везде, где работают квалифицированные специалисты и есть лицензия на оказание медицинской помощи. Наличие стандартов диагностики и лечения позволит, наконец, унифицировать лекарственное обеспечение пациентов, систему которого, уверена член Общественной палаты Екатерина Курбангалеева, надо полностью менять.
Накануне состоялось совещание президента РФ Владимира Путина с членами правительства, где обсуждался в том числе вопрос финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями. Речь идет об использовании 60 млрд рублей в 2021 г., которые бюджет получит за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы физлиц свыше 5 млн рублей. Собираемые по новой ставке НДФЛ доходы, по предложению президента, должны использоваться «целевым образом на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями – на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, проведение высокотехнологичных операций».
Лечение за счет этих средств смогут получить 25 тыс. детей, помощь начнет оказываться уже в январе 2021 г. Отбором пациентов будет заниматься специально созданный фонд, в настоящее время идет работа над составом наблюдательного совета. Об этом заявила вице-премьер РФ Татьяна Голикова по итогам совещания президента.
Детская онкология должна перестать быть табуированной темой, уверены эксперты, ведь в большинстве случаев речь идет не о паллиативной помощи, а о курабельных формах рака, которые уже сегодня с помощью инновационной терапии можно перевести в длительную ремиссию или полностью излечить и подарить ребенку здоровую, долгую жизнь.
Фото предоставлено МИА «Россия сегодня»
