Главный специалист Минздрава Диана Невзорова – о настоящем и будущем паллиатива в России
Состояние той или иной медицинской службы, как известно, во многом зависит от личности главного внештатного специалиста Минздрава РФ, так как в самом ведомстве проникаться нозологической спецификой, в общем‑то, некому. Паллиативная помощь, и так едва ли не самое молодое в отрасли направление, обзавелась своим спецпредставителем в министерстве только в 2014 году. Куратором взрослого паллиатива в стране стала Диана Невзорова, тогда главврач Первого московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой, а теперь замдиректора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. Доктор Невзорова рассказала Vademecum, чего ей удалось добиться за почти пять лет работы и за что еще предстоит побороться.
— Стороннему наблюдателю может показаться, что темой паллиативной помощи государство заинтересовалось только в 2014 году – в связи c трагедией контр‑адмирала Вячеслава Апанасенко. Тогда появилась и должность главного внештатного специалиста Минздрава РФ по паллиативной помощи, и законопроекты о повышении доступности наркотических обезболивающих. А как было в действительности?
— На самом деле причинно‑следственные связи были другими. Принятый в 2011 году ФЗ‑323 впервые определил обособленный статус паллиативной помощи. Затем, в 2012 году, был утвержден Порядок оказания паллиативной медицинской помощи. Однако документ явно требовал доработки, так как в нем не упоминались хосписы. В 2013 году на большом форуме в Самаре Роберт Твайкросс, один из отцов‑основателей паллиативной помощи, и другой признанный в мире эксперт Брюс Клеминсон рассказали коллегам из Минздрава РФ, какой должна быть паллиативная помощь и почему без хосписов организовать такую службу невозможно. Потом было еще много совещаний в Минздраве, в результате решили не только внести изменения в Порядок оказания паллиативной помощи, но и назначить главного специалиста.
— Полномочия главного профильного специалиста помогли вам иначе взглянуть на происходящее в паллиативной службе?
— Назначение на эту должность ничего не изменило в моем видении системы паллиативной помощи, потому что я давно в ней работала. В тот момент в стране действовало 25 тысяч коек сестринского ухода и 1 500 коек для онкологических пациентов. Они функционировали согласно приказу Минздрава №19 – это был общий регламент для сестринских отделений и хосписов. Были попытки вывести паллиативную помощь из этих учреждений, но профессиональному сообществу удалось объяснить главенствующую роль и место хосписов в структуре службы. В первую очередь хосписная помощь должна быть адресована умирающим больным, а уж потом мы можем расширять ее назначение.
— Как сейчас, по вашим наблюдениям, выстраивается служба оказания паллиативной помощи?
— За последние пять лет появилось большое количество благотворительных организаций, фондов. Общество созрело для того, чтобы говорить про качественную помощь умирающим. Мировое профессиональное сообщество поражено тем, что происходит сейчас в России по этому направлению: у нас пятилетка пролетает за один месяц.
Мы находимся на пороге новой эры развития паллиативной помощи. В 2018 году произошли изменения в Стандарте оснащения учреждений паллиативной помощи, которая сегодня оказывается не только уходящим онкопациентам и не только в хосписах. В принципе, с 2014 года количество хосписов в стране не увеличилось, зато в 13 раз выросло количество паллиативных коек, стало больше выездных патронажных служб.
— Насколько налажена работа выездных паллиативных бригад?
— В Москве выездные патронажные службы работают, но в целом по стране ситуация пока не радужная. Конечно, есть регионы, где эта служба развита хорошо. Например, в Кемеровской области выездные патронажные бригады непосредственно наблюдают не всех пациентов, но они в обязательном порядке приезжают, смотрят, дают рекомендации, в том числе персоналу и врачам поликлиник, обслуживающих паллиативных больных. Ведут мониторинг: если пациенту становится хуже, контроль за ним усиливается.
– Как изменилась структура пациентской аудитории?
– До 40% людей, получающих сегодня паллиативную помощь, страдают онкозаболеваниями, остальные 60% – это пациенты с сердечно‑сосудистыми заболеваниями, хроническими заболеваниями легких, деменцией и другими неизлечимыми болезнями.
– Чем отличается паллиативная помощь в разных нозологиях?
– Есть исследование, показывающее, в течение какого периода умирают люди с различными патологиями. Онкологические пациенты уходят быстро, и это одна структура паллиативной помощи. Но остальные 60% угасают годами. Например, самочувствие пациентов с болезнью Альцгеймера ухудшается в течение 6–8 лет. И терминальный период длится не полгода, как у онкологических больных, а несколько лет. В этот период таким пациентам нужны специальный уход, питание, кровати. Эти люди не хотят отправляться в хосписы, но им требуется продолжительное паллиативное сопровождение.
Понимание этих обстоятельств нашло отражение в последних законодательных изменениях: паллиативная помощь – это не только медицина, это еще и уход, психологическая поддержка, оборудование для использования на дому, инструменты и методы, позволяющие не только медработникам, но и родственникам дольше и качественнее ухаживать за больными.
– Сколько людей сейчас нуждается в паллиативной помощи в России?
– Смотря как считать. Официальные данные Минздрава – около 800 тысяч человек, из которых более 500 тысяч имеют болевой синдром. Это люди «последнего года жизни». Но многие эксперты утверждают, что паллиатив – это не только последний год жизни. В таком случае оказывается, что в паллиативной помощи ежегодно нуждаются около миллиона человек. И аспекты, которые сейчас открываются, касаются как раз темы длительного ухода.
– И каждому нужна помощь в хосписе?
– Нет, многим оказывается первичная медико‑санитарная помощь в поликлинике. И хотя паллиативных больных на фоне общей численности населения и совокупной пациентской аудитории не так много, на оказание им профильной помощи уходит значительный объем средств, выделяемых на это направление.
– Как распределяются целевые субсидии?
– Во всех регионах изданы приказы по паллиативной помощи, Минздрав каждые полгода проводит мониторинг профильной деятельности медорганизаций. Мы знаем, сколько госпитализировано и сколько выписано паллиативных пациентов, сколько выдано рецептов на обезболивающие препараты. Мы знаем, скольких больных передали в ведение органов соцзащиты, сколько сделано выездов, каков уровень летальности в паллиативных отделениях. Эта система функционирует с 2011 года, сейчас мы продолжаем ее отстраивать и налаживать. Паллиативная помощь, как и любой другой вид медицинской помощи, должна совершенствоваться.
В прошлом году впервые появились федеральные деньги на развитие паллиативной помощи – такого не было никогда. В 2018 году регионам было выделено 4 млрд рублей на закупку оборудования и лекарств. Практически вся сумма была освоена. Теперь на местах уже говорят о дефиците средств на ремонт больниц или обучение специалистов. И это абсолютно нормально: чем активнее мы развиваемся, тем заметнее зоны, которые мы пока не охватили.
– По словам министра Вероники Скворцовой, в 2018 году на паллиативную помощь из федерального бюджета было выделено более 20 млрд рублей.
– Министр говорила об общей сумме, направленной на паллиатив. Основную финансовую нагрузку несут региональные бюджеты, которые федеральный центр поддержал 4 млрд рублей.
– Кем готовился проект поправок в ФЗ‑323, расширяющих понятие «паллиативная медпомощь»?
– У этого закона нет одного автора. Поправки учитывали мнения сотен специалистов. Документ обсуждался на многих площадках – в Госдуме и Совете Федерации, в ОНФ и НМП, в Минздраве и Правительстве РФ. В течение трех месяцев перед принятием закона тема обсуждалась чуть ли не ежедневно. Высказаться смогли очень многие, и с этими поправками к ФЗ‑323 согласились и профессиональные сообщества, и благотворительные и общественные организации, и федеральные ведомства, и парламентарии. Закон был принят единогласно, что, как утверждают знакомые с парламентской работой люди, случается крайне редко. Так или иначе, решившись на эти поправки, мы взяли на себя еще большую ответственность. И нынешние поправки в будущем потребуют новых нормативных изменений.
– Что еще нужно будет поправить?
– Массу всего. Дело в том, что в основном мы начинаем интенсивно работать с пациентом в конце его жизни. Многое здесь не регламентировано, врачи паллиативной помощи действуют в условиях нехватки нормативных документов. В первую очередь это касается необходимости реанимации, отказа от медицинских вмешательств, остановки какого‑либо продолжительного вида помощи.
Например, перед онкологами часто встает вопрос, продолжать ли дальше химиотерапию. И все онкологи знают, что это так называемое лечение до гробовой доски. Они продолжают химиотерапию, даже когда понимают, что перспективы на излечение нет, но остановиться не имеют права. И это большая проблема. Только пациент имеет право отказаться от медицинского вмешательства. А если он, несмотря на мнение и аргументы врача, хочет жить и бороться?
Поэтому тяжелое специализированное лечение прекращается только тогда, когда пациент уже не может своими ногами дойти до следующего курса химиотерапии. Это неправильный и нерациональный подход.
– А какой здесь может быть выход?
– У всех медицинских специалистов должны быть границы ответственности. Если у пациента, страдающего от онкозаболевания, после нескольких курсов химиотерапии продолжается распространение метастазов, ему следует объяснить, что его болезнь прогрессирует и лечение следует остановить. Мы со своими пациентами стараемся об этом говорить. Но у нас не хватает паллиатива в онкологии, как и в целом – интеграции паллиативной помощи в общую медицину. Возможно, поправки в закон, поделившие паллиативную помощь на доврачебную, врачебную и специализированную, дадут нам эту интеграцию.
Дальше нам надо будет наделить врача правом остановить лечение. По действующему сегодня законодательству умирающий в хосписе онкологический пациент должен быть реанимирован. Исключением может быть только пациент в состоянии клинической смерти на фоне прогрессирования заболевания, тогда как задача паллиативной службы – помочь пациенту в терминальном состоянии уйти без мучений. Но это никак не отражено в законодательстве. И получается, что, помогая безнадежному больному качественно умереть, врачи, как это любят интерпретировать в нашем Минздраве, занимаются пассивной эвтаназией.
– Проблема связана только с пациентами, страдающими от онкозаболеваний?
– Нет, например, пациенты с сахарным диабетом и гангреной – «диабетической стопой». Мы можем ампутировать ногу, и пациент умрет на операционном столе или в ближайшие сутки, тогда как правильнее было бы отказаться от операции и дать возможность человеку прожить еще несколько месяцев. И таких ситуаций много. Профессиональное сообщество не защищено, у нас нет сегодня закона, который защитил бы врача паллиативной помощи от ответственности за то, что он не стал реанимировать умирающего больного, пока пациент не вошел в состояние клинической смерти. А такое в паллиативных отделениях случается каждый день.
Еще одна проблема – обязательное получение согласия пациента на проведение конкретного вида лечения. Новый закон позволит врачу, врачебной комиссии или консилиуму оказывать пациенту плановую помощь без получения его или его законного представителя письменного согласия. Раньше врач без такой подписи не мог начать лечение, например, давать пациенту наркотические обезболивающие.
– Но закон не предусматривает подобного отказа пациента.
– У человека, пока он в здравом уме, должна быть возможность отказаться от каких‑либо медицинских вмешательств, после чего врач не сможет их провести, даже если пациент будет находиться в неадекватном состоянии. Мы к этому придем. В странах, где паллиативные службы существуют по 30–40 лет, такая практика уже давно действует. Паллиативные пациенты составляют целый список процедур и препаратов, получать которые они категорически не согласны, даже если от этого будет зависеть их жизнь. И этот перечень можно менять хоть каждый день. Такой отказ в случае смерти пациента защитит и врача.
– В 2014 году началась либерализация регламентов, связанных с обезболиванием пациентов, ответственностью врачей за выписку наркосодержащих препаратов. Как вам удалось облегчить участь одних и других?
– Все это началось гораздо раньше, но, к сожалению, законы и ведомственные приказы не все читают. Некоторые аспекты действующих нормативов в ряде медорганизаций до сих пор не учитываются. Например, уже с 2010 года медсестра может делать стационарному больному обезболивающий укол без участия и присутствия врача, однако до сих пор в некоторых медучреждениях этого не знают или намеренно придерживаются прежнего порядка, объясняя это стремлением усилить контроль.
Конечно, они имеют на это право. Но забывать о том, что такой порядок снижает доступность обезболивания, тоже нельзя. Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи в прошлом году получила президентский грант на образовательные мероприятия и на мониторинг профильных организаций, и 80% учреждений, которые мы посетили, с 2010 года так и не поменяли свои внутренние регламенты, хотя обновления в ведомственные нормативы вносятся каждый год.
– В чем причина?
– Это связано со страхом, ригидностью мышления, неумением и нежеланием меняться, с незнанием законов.
– Как развивается система оказания паллиативной помощи в Москве?
– В Москве, конечно, наиболее стройная, отлаженная система, но паллиативная служба развивается во многих регионах страны. Просто у каждого своя точка отсчета, свои финансовые возможности, активность благотворительных организаций, уровень подготовки специалистов и так далее. Но надо понимать, что даже в столице, во всех смыслах лучше прочих обеспеченной, сделано пока далеко не все и не везде. Где‑то не хватает специальных расходников, где‑то – квалифицированных кадров.
– А кто должен нести за это ответственность?
– Руководитель больницы. Закупки делает не Москва, а главный врач. Он должен вдумчиво распределять оказывающиеся в его распоряжении средства. Конечно, денег мало и всегда будет мало. Значит, нужно ранжировать больных и потребности.
– В свое время стоимость койко‑дня в столичном хосписе оценивалась в 1 600 рублей. Каковы актуальные цифры?
– В Москве в больницах стоимость койко‑дня составляет 3 500 рублей, а в хосписах и центрах паллиативной помощи – даже больше.
– Как паллиативный тариф варьируется на местах? Есть регионы, где целевые средства вообще не выделяются?
– Таких регионов нет. Минимум должен быть обеспечен повсеместно.
– Как вы оцениваете частные инициативы в сфере паллиативной помощи?
– И к деятельности НКО, и к частно‑государственному партнерству в этой области я отношусь позитивно. Разумеется, когда операторы имеют лицензию на оказание паллиативной помощи, контролируются Росздравнадзором, действуют по принципам, что и вся государственная система здравоохранения. Законодательство не запрещает платную паллиативную помощь. Дело в том, что если мы решим, что всю помощь в системе долгосрочного ухода за паллиативными пациентами следует оказывать только за государственные деньги, то мы вернемся во времена СССР, когда всем все должно было доставаться бесплатно, поровну и необидно. Но так быть не может, это практически невыполнимо.
– Планируется ли устанавливать особые требования для частных хосписов, обязывая их получать лицензию на использование наркотических обезболивающих, деятельность выездной службы?
– Должен действовать серьезный контроль. Частная клиника, намеренная открыть паллиативное отделение, организовать выездную патронажную службу, должна получать лицензию. Но в то же время мы не можем написать стандарт, защищающий пациентов частных клиник от навязывания им избыточных услуг.
– А что вы можете сказать об участии в паллиативной помощи РПЦ?
– В новом законе есть положение о том, что паллиативная помощь должна оказываться совместно с религиозными организациями, дающими пациентам духовную поддержку. Крайне важно понимать, что светское медучреждение должно взаимодействовать с религиозными организациями разных конфессий. При РПЦ сейчас открываются отделения паллиативной помощи. Я не настаиваю на том, что все хосписы должны быть одинаковыми, но каждый из них должен соблюдать определенные паллиативные принципы: обезболить, поддержать духовно, обеспечить индивидуальный подход.
– Есть мнение, что служители церкви занимаются в паллиативных отделениях миссионерством, а не помощью больным и их близким.
– Нужно вести обучение. Батюшки тоже не всегда оказываются подготовленными к общению с паллиативными больными. Они пытаются поддержать дух пациента молитвой о выздоровлении, тогда как правильнее было бы просить об улучшении состояния больного, уходе без мучений. Некоторые священники убеждают людей не обезболиваться, ссылаясь на религиозные запреты наркотиков. Уместна ли такая проповедь в хосписе? Паллиативная служба – это работа команды, в которой каждый должен быть профессионально подготовлен и точно знать свою функцию. В Омске один специалист пытался сделать для паллиативных отделений подборку с молитвами из разных религий и, конечно, не встретил межконфессионального понимания. А в паллиативе все должны быть заодно.
